大眾網(wǎng)記者 孫淼 濟南報道

　　2025年5月19日是第16個“世界炎癥性腸病日（World IBD Day）”，主題為“IBD無國界——打破禁忌，暢所欲言”。日前，山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院（山東省立醫(yī)院）消化內(nèi)科主任醫(yī)師郝菁華等多位消化領(lǐng)域權(quán)威專家共同發(fā)起“愛有顆粒度 健康無邊界”科普活動，呼吁公眾關(guān)注科學用藥、長期規(guī)范管理與綜合干預(yù)，以實現(xiàn)與疾病和諧共處，擁抱美好人生的目標。

　　不容忽視

　　炎癥性腸病可帶來身心雙重負擔

　　炎癥性腸病主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（UC）和克羅恩?。–D）。近年來，我國炎癥性腸病發(fā)病率持續(xù)攀升。炎癥性腸病是一種慢性、非特異性腸道炎癥性疾病，長期病程、遷延不愈，不僅對患者的身體健康構(gòu)成嚴重挑戰(zhàn)，更對其生活質(zhì)量、經(jīng)濟負擔及心理狀態(tài)產(chǎn)生深遠影響。郝菁華表示，重度潰瘍性結(jié)腸炎患者可能因每日十余次甚至更嚴重的便血而被迫中斷學業(yè)或離職，給家庭、社會帶來嚴重的經(jīng)濟負擔。兒童、青少年時期發(fā)病的克羅恩病患者，還會由于長期營養(yǎng)不良而嚴重影響生長發(fā)育。此外，肛瘺、腸梗阻等并發(fā)癥可能導致患者需要外科手術(shù)，進一步影響患者的生活質(zhì)量，加重患者的心理負擔。

　　據(jù)了解，國外一項研究指出，炎癥性腸病患者出現(xiàn)焦慮的概率是健康人的兩倍，且疾病活動期患者常伴隨抑郁情緒。這類心理問題不僅與腸道炎癥水平直接相關(guān)，更與疾病反復發(fā)作、社會功能受損形成惡性循環(huán)。下一步將推動心理篩查成為炎癥性腸病隨訪“必選項”，讓患者從“被動忍受”轉(zhuǎn)向“主動管理”。

　　容易復發(fā)

　　炎癥性腸病患者需重視長期、規(guī)范用藥管理

　　炎癥性腸病易復發(fā)且呈慢性進展，如果不采取科學規(guī)范的治療手段，將增加手術(shù)和癌變風險，加重疾病負擔。早期規(guī)范治療可有效誘導黏膜愈合，減少疾病復發(fā)及并發(fā)癥風險，避免病情加重至手術(shù)治療。

　　用藥依從性差是導致病情反復甚至加重的主要原因之一?！坝行冃越Y(jié)腸炎患者因不遵從醫(yī)囑，治療不規(guī)范，最終藥物治療無效，需要外科手術(shù)，行全結(jié)腸切除。有些克羅恩病患者沒有積極早期干預(yù)治療，導致腸瘺、腸梗阻、腹腔膿腫等嚴重并發(fā)癥的發(fā)生，成為一種致殘性疾病，導致生活能力嚴重受損。”因此，郝菁華指出，炎癥性腸病患者必須嚴格遵循醫(yī)囑，不可自行減量，更不能擅自停藥。即便是妊娠期患者，仍需在?？漆t(yī)生指導下，堅持使用安全性高、不良反應(yīng)少的治療藥物。根據(jù)病變范圍、疾病活動度及合并癥，醫(yī)生會制定個體化的治療方案。建議炎癥性腸病患者堅持規(guī)范用藥，以降低結(jié)直腸癌變的風險。

　　提高用藥依從性需采取多維度策略，通過簡化用藥方案、開展患者教育、建立醫(yī)患共同決策的隨訪體系，并探索數(shù)字化干預(yù)等手段持續(xù)提升患者用藥依從性。郝菁華表示，基于患者生活場景的用藥習慣適配，如將服藥與日常行為錨定，可顯著提升執(zhí)行率，而醫(yī)患信任關(guān)系的強化則是長期管理的基礎(chǔ)。

　　身心同治

　　患者需多維介入以提高生活質(zhì)量

　　炎癥性腸病盡管無法治愈，但通過藥物維持治療和生活方式的調(diào)整，很多患者能有效控制病情，保持較好的生活質(zhì)量。郝菁華建議：炎癥性腸病患者調(diào)整飲食很關(guān)鍵，科學應(yīng)對腸道負擔。有些兒童克羅恩病患者僅口服腸內(nèi)營養(yǎng)制劑進行全腸內(nèi)營養(yǎng)，不使用生物制劑等其他藥物干預(yù)，也能達到很好的治療效果。炎癥性腸病患者活動期需采用低纖維、少渣飲食，避免高纖維食物，同時忌辛辣、油炸及生冷食物。緩解期可逐漸恢復正常飲食，但要保持清淡、易消化原則，適當增加蔬菜水果攝入，避免暴飲暴食?？肆_恩病患者需絕對戒煙，吸煙會顯著增加復發(fā)風險。

　　炎癥性腸病患者“身心同治”同樣重要，“心理干預(yù)應(yīng)與醫(yī)學治療并重，接受定期心理干預(yù)的患者能夠有效降低復發(fā)率，提升治療依從性。我們通過建設(shè)炎癥性腸病患者的醫(yī)患交流群、隨訪群，加強醫(yī)患溝通，通過慢性病管理等患教內(nèi)容科普，進一步幫助患者建立積極面對疾病心態(tài)?！焙螺既A表示，此外，面對群內(nèi)的重癥患者、需定期復查的患者，開通關(guān)愛綠色通道，便于這些患者能夠更加及時就診接受專業(yè)治療?！?/p>

　　另外，運動對于炎癥性腸病患者的身體與心理狀態(tài)的調(diào)節(jié)也起著至關(guān)重要的作用。郝菁華建議，急性期需臥床休息，緩解期可進行每周2—5次有氧運動及1次抗阻訓練。同時，患者需每日記錄大便次數(shù)、性狀及體重變化，并定期復查血常規(guī)、肝腎功能、血沉及糞便常規(guī)，建議UC患者每1～2年進行一次結(jié)腸鏡檢查，尤其是病程超過10年的患者。

　　此外，炎癥性腸病的復雜性要求診療模式從“單一科室”向“多學科協(xié)作”轉(zhuǎn)變。通過建立以消化內(nèi)科為主，涵蓋外科、營養(yǎng)科、心理科、風濕免疫科、血液科及影像科、病理科等科室的炎癥性腸病MDT（多學科診療）團隊，不僅有助于疑難腸病的診斷，還可針對復雜重癥IBD患者制定系統(tǒng)、規(guī)范、個體化的治療方案。

　　據(jù)郝菁華介紹，2016年，山東省立醫(yī)院就成立了炎癥性腸病多學科協(xié)作團隊，有固定的病理科、影像科、胃腸外科，還有風濕免疫、血液等很多科室的醫(yī)生組成團隊，一起對于一些疑難病例進行討論，能夠為患者制定更加精準、個體化的治療方案。山東省立醫(yī)院炎癥性腸病中心也是山東省唯一的炎癥性腸病關(guān)愛中心，制定炎癥性腸病患者生物制劑的應(yīng)用規(guī)范及使用流程，并將該流程積極推廣到全省各地市醫(yī)院。2022年，山東省立醫(yī)院獲批全國炎癥性腸病質(zhì)控區(qū)域中心。通過“分級診療”模式，復雜病例集中至省級中心，輕癥患者在基層醫(yī)院隨訪，既提升診療效率，又減輕患者奔波之苦。

　　在疾病管理領(lǐng)域，科學認知、規(guī)范治療與綜合支持缺一不可。通過提升公眾對炎癥性腸病的認知，推廣多學科協(xié)作模式，有望讓更多患者實現(xiàn)“無復發(fā)、無并發(fā)癥、回歸正常生活”的目標。“隨著對炎癥性腸病研究的不斷深入，越來越多新型治療藥物的研發(fā)上市，炎癥性腸病患者可以通過規(guī)范的治療回歸正常的工作和生活?！焙螺既A如是說。